PhD "OutcomeMeasures4Rare - Uitkomsten meten bij zeldzame genetische aandoening"

PhD "OutcomeMeasures4Rare - Uitkomsten meten bij zeldzame genetische aandoening" Ben jij geïnteresseerd in het meten van uitkomsten bij zeldzame genetische aandoeningen? En wil jij bijdragen aan de ontwikkeling van betere meetinstrumenten om de effectiviteit van innovatieve therapieën aan te tonen? Dan is deze onderzoekspositie iets voor jou! Wat ga je onderzoeken?

Bij zeldzame genetische aandoeningen, zoals het Downsyndroom, het Fragiele-X-syndroom en het 16p11.2-deletiesyndroom, spelen vaak verstandelijke beperkingen, epilepsie, slaapproblemen en gedragsproblemen een rol. Er worden steeds meer 'targeted' therapieën ontwikkeld, waardoor de behoefte aan gevalideerde en betrouwbare uitkomstmaten groeit.

Recent is een core set van

patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs)

ontwikkeld voor deze doelgroep

(PROMs4RARE set)

. Nu is het belangrijk om te onderzoeken of deze set daadwerkelijk gevoelig genoeg is om veranderingen na een behandeling te meten (responsiviteit). Daarnaast wordt in de zorg vaak gebruikgemaakt van gepersonaliseerde uitkomstmaten, zoals

Goal Attainment Scaling (GAS)

, maar de validiteit en toepasbaarheid daarvan zijn nog niet goed onderzocht.

Wat ga je doen?

In dit project ga je onderzoeken of de

PROMs4RARE

set die eerder ontwikkeld is, valide en betrouwbaar is en in staat is om veranderingen in gezondheidstoestand na een behandeling te meten (responsief). Hiervoor zal data die al eerder verzameld verder geanalyseerd worden en zal deze PROM-set worden toegevoegd als uitkomstmaat aan klinische trials of effectief bewezen behandelingen in de zorg. Daarnaast ga je onderzoek doen naar de validiteit, betrouwbaarheid, responsiviteit en toepasbaarheid van gepersonaliseerde uitkomstmaten, zoals

GAS

. In dit project ga je deze methoden kritisch evalueren en bijdragen aan de verdere ontwikkeling en onderbouwing van uitkomstmaten in dit veld. Je zult in dit project nauw samenwerken met een multidisciplinair team van onderzoekers en clinici, data analyseren en wetenschappelijke publicaties schrijven. Het project wordt uitgevoerd binnen het

Emma Kinderziekenhuis

, in samenwerking met zorgorganisatie

's Heeren Loo

. Je zal gedurende het project begeleiding ontvangen van een expert op het gebied van zeldzame ...

Wat neem je mee?

We zoeken een enthousiaste en gemotiveerde onderzoeker met een sterke wetenschappelijke interesse.

• Je hebt een afgeronde master (MSc) in (ontwikkelings)psychologie, psychometrie, pedagogische wetenschappen, epidemiologie, gezondheidswetenschappen of een vergelijkbare richting;
• Je hebt affiniteit met zeldzame genetische aandoeningen en de psychosociale aspecten daarvan;
• Je hebt ervaring met kwantitatieve data-analyse (middels SPSS/R/andere codeertalen);
• Je hebt bij voorkeur kennis van psychometrische analyses (of de ambitie om je hierin te ontwikkelen);
• Je beschikt over uitstekende communicatieve vaardigheden en kan samenwerken binnen een multidisciplinair team, én met patiënten, hun ouders en vertegenwoordigers.

Wat bieden we jou?

• Een vliegende start van jouw carrière in het onderzoekswerk.
• Alle ruimte voor jouw drive om de zorg van morgen vorm te geven.
• Werken aan grootschalig én eigen onderzoek, met gemotiveerde collega's.
• Je treedt in dienst bij Amsterdam UMC Research BV.
• Een contract voor de duur van 12 maanden, met de intentie te verlengen tot een totaal van 4 jaar. Voor deze vacature geldt de Richtlijn Promovendi.
• Inschaling in salarisschaal OIO: € 3.017 tot € 3.824 bruto bij een fulltime dienstverband (afhankelijk van opleiding en ervaring) en een eindejaarsuitkering van 8,3%. Bereken hier jouw netto salaris.
• Vakantie-uren: 190,4 uur per jaar bij een fulltime dienstverband en een mogelijkheid om uren bij te sparen.
• Pensioenopbouw bij BeFrank, een modern, begrijpelijk en eerlijk geprijsd pensioen.
• Bij 7 km of meer (enkele reis) 100% OV-vergoeding en bij eigen vervoer €0,18 per km tot maximaal 40 km enkele reis.
• Kom je liever lopend of op de fiets? Maak gebruik van onze goede fietsregeling. Je ontvangt een vergoeding à €0,18 per km.

Bekijk deze video met meer informatie over de indiensttreding bij Amsterdam UMC Research BV.

Waar ga je werken?

Je wordt laagdrempelig en intensief begeleid door een ervaren team van experts, waaronder

Dr. Ellen Elsman (PROM-expert/methodoloog)

,

Dr. Agnies van Eeghen (expert zeldzame genetische aandoeningen)

, en

Dr. Lotte Haverman (PROM-expert)

.

Je zal als onderzoeker gaan werken in het

Emma Kinderziekenhuis

op een gecombineerde plek in twee onderzoeksgroepen; van Dr. A. Van Eeghen en Dr. L. Haverman. De onderzoeksgroep van Dr. A. Van Eeghen is gericht op zorg en behandeling van zeldzame genetische syndromen en de onderzoeksgroep van Dr. L. Haverman is gericht op het selecteren, vaststellen en valideren van uitkomstmaten, met een focus op PROMs. In beide onderzoeksgroepen werken verschillende postdocs, promovendi en onderzoeksassistenten, waar je gezamenlijk mee op een onderzoekskamer komt te zitten. Er zijn tweewekelijkse onderzoeksbesprekingen en veel leuke uitjes. Er is een open en stimulerende onderzoekssfeer.

Amsterdam UMC Research BV ondersteunt wetenschappelijk onderzoek zonder winstoogmerk. Hiermee voorzien we onderzoekers in alles wat ze nodig hebben om te kunnen excelleren. Zo bieden onze principal investigators (PI's) en projectleiders begeleiding op het gebied van projectbeheer, finance en human resources. Bij medisch-wetenschappelijke onderzoeksprojecten wordt daarnaast ook ondersteuning op juridisch vlak geboden.

Bekijk de video voor meer informatie.

We omarmen verschillen. Als mensen zich veilig en op hun plek voelen, floreren ze. We streven naar gelijke kansen voor iedereen. Er is ruimte voor een ieders cultuur, afkomst, ideeën en creativiteit. Lees meer op onze pagina diversiteit & inclusie. Laten we kennis maken

De eerste ronde sollicitatiegesprekken staat gepland op

woensdag 16 april

. Wij vragen je om hier alvast rekening mee te houden.

Heb je nog vragen? Voor inhoudelijke informatie over deze vacature kun je terecht bij , postodc onderzoeker, via .

Voor meer informatie over de sollicitatieprocedure kun je terecht bij , recruitment adviseur, via of .

Een referentiecheck en screening kunnen onderdeel zijn van de procedure. Kom je bij ons in dienst, dan vragen we voor een aantal functiegroepen standaard een VOG (Verklaring Omtrent Gedrag). Bekijk wat het inhoudt en of het voor jouw functie van toepassing is.

Interne kandidaten krijgen, bij gelijke geschiktheid, voorrang op externe kandidaten.

Acquisitie naar aanleiding van deze vacature wordt niet op prijs gesteld.

https://werkenbij.amsterdamumc.org:443/